W Konstancinie-Jeziornie 22 lipca 2019 roku, w wieku 50 lat, zmarła Ewa Ryszawa, nasza koleżanka, absolwentka liceum, która od lat zmagała się z chorobą mięśni. Ostatnie 7 lat spędziła w specjalistycznym ośrodku dla ludzi respirowanych. W Wyszkowie działała w Stowarzyszeniu „Ważna Róża” oraz Monarze.
Pracę zawodową rozpoczęła w wyszkowskim szpitalu, jako pielęgniarka na chirurgii. Do 2012 r. pracowała w Urzędzie Miejskim.
Ewa Ryszawa chorowała na desminopatię, która jest bardzo rzadką chorobą mięśni; powoduje trudności w poruszaniu kończynami i oddychaniu. Przez wiele lat, mimo choroby, młodej pielęgniarce udawało się pracować w szpitalu, przy operacjach. Gdy choroba zaczęła postępować, podjęła studia na kierunku zarządzanie ochroną zdrowia. Już w charakterze managera podjęła pracę w wyszkowskim szpitalu, potem pracowała w Monarze i Urzędzie Miejskim w Wyszkowie, była m.in. kierownikiem Referatu ds. Pozyskiwania Środków Finansowych. Działała w Stowarzyszeniu „Ważna Róża” na rzecz osób niepełnosprawnych fizycznie.
W ostatnich latach na stałe była podłączona do aparatury w klinice. Choroba cały czas postępowała, ale Ewa nie poddawała się. Była aktywna na facebooku, Instagramie, prowadziła bloga o książkach, od czerwca pracowała w Radzie Fundacji Oswoić Miopatię.
Na Instagramie na swoim koncie z_booku_na_book 15 czerwca napisała: „Trzymajcie kciuki proszę! Zdaje się, że powoli wracam z długiej i bardzo trudnej podróży...”.
Jeszcze 14 lipca, ale już po raz ostatni, napisała post: „IG znajomi i obserwatorzy. Zniknęłam na długo. Jak wiecie, jestem osobą żyjącą z respiratorem, czego nie ukrywam, bo chcę puścić w świat informację, że nawet z dużymi obciążeniami, ale wielką determinacją, można w życiu spełniać się nie tylko w roli chorego. Tym razem dołączył kolejny, ciężki przeciwnik – infekcja z dużymi powikłaniami. Kiedy przez chwilę zrobiło się lepiej, okazało się, że to była chwilowa cisza przed burzą. Nastąpiło gwałtowne załamanie, które dosłownie, wycięło mnie z rzeczywistości. To jeszcze nie koniec i pewnie potrwa, ale dzisiaj poczułam się na tyle mocna, żeby dokonać tego wpisu. Powoli będą pojawiać się kolejne, bo wraca jasność umysłu. Nie chcę, żeby to brzmiało, jak łzawa historyjka. Chcę wyjaśnić nieobecność i przeprosić za braki odpowiedzi na wiadomości. Dalej walczę i proszę o dobre myśli”.
W swoim ostatnim wpisie na FB, 16 lipca prosi o wsparcie dla Fundacji Oswoić Miopatię: „Fundacja, która skupia wokół siebie osoby z moim rozpoznaniem, aby działać, potrzebuje Waszego wsparcia. Bardzo zależy nam wszystkim, aby zorganizować warsztaty z rehabilitacji we wrześniu, lecz bez Waszej pomocy nie damy rady. Prosimy o udostępnianie tej zbiórki i zachęcanie znajomych do wpłat. Razem możemy skuteczniej stawić czoła miopatiom!”.
Opr. EB